vendredi 17 mars 2017

Je quitte Pixalib

Je prends la décision de ne plus passer par l'édition en ligne : Pixalib.
Je suis terriblement déçue par leur service qui est encore plus désastreux depuis qu'ils ont changé de direction.
Aucun suivi, aucun accompagnement, aucune publicité.
De plus, je ne suis jamais parvenu à leur faire corriger le défaut d'impression du livre, à savoir une marge intérieure trop étroite et des couleurs dénaturées.
Je me suis donc rapprochée d'un imprimeur à quelques pas de chez moi et vais gérer moi-même la vente et la distribution de mes livres.
Pour ceux qui ne parvenaient pas à commander les livres en ligne, il faut dorénavant passer par mon adresse mail :
monde.de.theo@gmail.com
Merci pour votre compréhension




mercredi 18 mai 2016

L'interview



Pixalib : Bonjour Valérie, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Valérie : Bonjour, Musicienne de formation (violoniste et pianiste), et maman de 5 enfants, j’ai dû mettre en panne ma carrière musicale lors de l’émergence de l’autisme de Théo, mon dernier né. Face au manque de structures professionnelles correspondant à ce que je souhaitais pour lui, j’ai pris le parti de m’en occuper à plein temps.

PX : Pourquoi avoir fait ce livre ?

Valérie : Je voulais dédramatiser l’approche de l’autisme. Témoigner qu’au-delà du handicap, il y a un monde empli de beauté et de poésie.
J’aurais aimé trouver ce genre de livre à l’époque où je découvrais le monde de l’autisme. Un livre qui aborde le handicap par le biais de son humanité et non pas seulement par son approche médicale et thérapeutique.

PX : C’était un projet qui vous tenait à cœur depuis longtemps ?

Valérie : Oui, cela fait plus de 4 ans que j’avais commencé à parler de faire ce livre.
Tout d’abord je voulais faire apparaître la part intime de l’autisme, au-delà de ce qui est souvent décrit dans les témoignages.
Mais je le souhaitais également pédagogique, à la portée des enfants et des enseignants.
Mon rêve est que ce livre puisse être lu aux élèves des écoles primaires et qu’il participe à améliorer l’intégration des enfants autistes dans les écoles. 

PX : Pouvez-vous nous faire un résumé de ce livre ?

Valérie : Autre-Chose, tyrannosaure-rex en plastique, est le cadeau d’anniversaire de Théo, petit garçon autiste de 4 ans. Théo est mutique et enfermé dans un monde bien particulier qu’Autre-Chose découvre au fil des jours. Il nous raconte avec sensibilité les difficultés et les douleurs, mais aussi les joies et la poésie de l’autisme de Théo.
Il nous fait prendre conscience que les comportements autistiques de Théo sont un moyen qu’il a trouvé pour exprimer son rapport particulier au monde et que si on apprend à les lire, alors on peut l’aider à sortir de sa solitude.
Ce livre est proposé en deux parties. L’une, illustrée, est à lire aux petits et l’autre pour les plus grands, avec plus de détails et de réflexions.

PX : Êtes-vous auteure ?

Valérie : Je ne sais pas à partir de quand on peut être qualifiée d’auteure. Ce qui est certain c’est que j’écris depuis toujours. J’ai tenu un blog sur l’autisme durant presque 6 ans. Puis un autre sur le site de Médiapart. J’écris beaucoup pour des colloques sur l’autisme, pour des associations. Je suis en train de préparer un ouvrage sur les paradoxes de l’autisme, tant du point de vue de l’enfant handicapé que de celui des parents. 
J’ai écrit deux romans lorsque j’étais plus jeune. A l’époque l’édition en ligne n’existait pas. Lorsque j’aurai un peu de temps à moi, je compte reprendre ces deux romans et les proposer à l’édition.

 PX : Avez-vous travaillé en collaboration avec un illustrateur pour ce livre ?

Valérie : Comme une partie de cet ouvrage est destinée aux enfants, il fallait impérativement qu’il soit illustré.
J’ai fait appel à une jeune fille merveilleuse, Salome Von Ow qui a parfaitement saisi ce que je voulais faire passer dans mon livre.  Elle a pris le temps de bien connaître mon fils, elle a visionné les vidéos et les photos que j’avais de lui, et lu tout ce que j’avais écrit afin de s’imprégner du monde particulier de Théo.
C’est elle qui a pris en charge l’intégralité de l’aspect visuel du livre. 

PX : Quels sont vos projets à venir ?

Valérie : Outre les projets d’écriture dont je parle plus haut, j’ai beaucoup de projets quant à l’avenir de Théo, notamment l’aider à réaliser son rêve de plonger aux côtés des tortues marines. Pour cela j’ai créé une association : « Danse avec les poissons » afin de parvenir à financer ce rêve mais aussi pour témoigner de cette belle aventure. Donc à la clé un petit reportage et un livre très certainement.

PX : Où peut-on voir votre travail ? 

Valérie :  On peut retrouver une partie de mes textes sur mon blog Médiapart et le projet de « danse avec les poissons » sur le blog dédié.


PX : Comment avez-vous connu Pixalib et qu'est-ce qui vous a plu chez Pixalib ?

Valérie : J’ai trouvé Pixalib en fouillant sur le Net.
J’y ai trouvé à la fois la liberté d’être moi-même et de proposer mon projet sans avoir à le transformer pour des raisons techniques ou comptables, mais aussi des conseils personnalisés et une très grande disponibilité.


MERCI  Valérie !
L’équipe Pixalib !

http://www.pixalib.com/fr/valerie-gay-corajoud/autre-chose-dans-la-vie-de-theo

lundi 29 février 2016

dimanche 14 février 2016

Un éditeur, enfin !

Voilà les amis... j'ai trouvé mon éditeur... Très très bientôt mon petit livre sera disponible.
Merci à Salomé pour son travail rigoureux et sa disponibilité.
J'aurai donc mon livre pour mon intervention à Montpellier les 22,23 et 24 mars, à Paris pour le 1 et 2 avril et en Ardèche pour la rentrée prochaine !
Heureuse et soulagée.
Je vais pouvoir m'investir à fond dans mon projet : Danse avec les poissons

La danse de la lumière

Ça fait bien longtemps que je ne vous ai pas laissé de nouvelle, et je m'en veux de laisser de côté ce petit livre qui me tient tant à cœur.
Je n'ai reçu hélas aucune réponse positive des nombreux éditeurs auxquels j'ai proposé mon livre. Les 2 tiers n'ont même pas pris la peine de me répondre ce qui finalement ne m'étonne pas mais, étrangement, me blesse plus que ce que j'avais imaginé.
Je vais donc me tourner vers des éditeurs plus spécialisés, ce que je ne souhaitais pas au début pour ne pas enfermer mon livre dans un lectorat déjà concerné, déjà renseigné.
Mais après tout, peut-être que je me trompe, peut-être qu'au final c'est la voie qu'il faut prendre. Et je continue de faire confiance à mon livre, il saura se frayer un chemin dans cette jungle de l'édition, à moi de continuer à lui tenir la main.
Donc si vous connaissez des éditeurs, n'hésitez pas à me mettre en contact avec eux.
Et pour vous remercier de votre patience, un petit extrait.
 
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"La danse de la lumière

Cela faisait un petit moment que j’étais réveillé. Le soleil commençait à se lever et m’offrait suffisamment de lumière pour que je puisse faire la connaissance de ma toute nouvelle chambre.
Théo dormait encore à poings fermés et j’ai eu le bonheur indescriptible de me rendre compte qu’une de ses petites mains était posée sur moi. J’ai ressenti alors une immense bouffée d’amour pour ce petit garçon que j’apprenais tout juste à connaître.
Cette toute première semaine passée avec lui, j’ai pu assez vite remarquer que Théo n’était pas un enfant comme les autres. Je n’étais pas un expert en la matière bien sûr, mais tout de même, j’en avais vu passer des enfants lors de mon séjour sur le rayon du grand magasin où l’on m’avait acheté, et il était aisé de voir la différence.
Théo était un petit enfant silencieux qui ne communiquait pas beaucoup avec son entourage. Les quelques heures que j’avais passées avec lui m’avaient ouvert les portes d’un monde particulier, un monde bien différent de celui que j’avais connu jusqu’alors. Un monde plus compliqué, assurément, mais plus riche aussi, beaucoup plus riche.
C’était en vérité un monde passionnant, plein de poésie, plein de magie, plein de merveilles que je n’avais jamais pris la peine de regarder bien qu’elles aient toujours été là, à ma portée.
Pendant des heures par exemple, j’ai regardé avec lui la danse des brins de poussière dans la lumière du jour. C’était tout simplement féérique mes amis !
Alors que je me balançais d’avant en arrière avec lui, j’éprouvais une sensation de bien-être indescriptible.
Nous étions lui et moi entourés d’un silence rassurant et nous regardions, ravis, la lumières du soleil jouer devant nos yeux, comme le chant d’un elfe bienveillant.
Théo ronronnait comme un chat et cela faisait vibrer sa gorge et son ventre. C’était bon !
Comme par enchantement, tous les bruits de la maison s’en sont allés ! Il ne faisait ni chaud ni froid, il n’y avait plus d’odeur, plus rien d’autre que lui et moi et la danse de la lumière.
Je n’avais jamais connu cela et j’aurais voulu que ça dure toujours.
Et puis maman est venue nous dire que c’était l’heure du repas.
J’ai bien vu que c’était dur pour Théo de sortir de la lumière. D’ailleurs il ne l’a pas tout de suite entendue. Il continuait comme si de rien n’était son balancement et son ronronnement. Le soleil continuait de refléter la poussière… C’était si beau !
Je comprenais bien comme il était dur de quitter cela et moi-même j’aurais voulu que cela ne s’arrête jamais.
Maman est revenue plusieurs fois, je crois qu’elle était un peu triste.
Au bout de la quatrième fois elle a posé sa main sur l’épaule de Théo et tout est parti.
La lumière, la poussière, le chant. Il n’y avait plus rien que le balancement de Théo de plus en plus fort. Et puis le bruit, l’odeur… tout l’autre monde est revenu.
« Vient Théo, vient manger » lui disait maman.
Finalement Théo s’est levé et a suivi maman.
Il n’a pas dit un mot, mais j’ai bien senti comme il avait mal. Il m’a pris avec lui sans ménagement, par la patte arrière, faisant trainer ma tête par terre. Il me portait comme ça lorsqu’il n’allait pas.
Avant que nous quittions sa chambre j’ai jeté un rapide coup d’œil vers la fenêtre, mais le soleil nous avait tourné le dos et les brins de poussières n’avaient plus envie de danser. J’étais triste".

Préface de Myriam Perrin

J'ai reçu hier la magnifique préface offerte par Myriam Perrin, maître de conférences en psychopathologie clinique au département de Psychologie à l’Université de Rennes, responsable du Groupe Recherche Autisme ainsi que du Master 2 de psychopathologie de l’adulte.
Cette préface est fondamentale car elle explique parfaitement les raisons d'être de ce livre tant sur la forme que sur le fond.
Elle permet au lecteur d'aborder la lecture en ayant bien conscience que chaque détail compte pour Théo dans sa manière d'aborder ce monde qui l'angoisse. Que les stéréotypies, les obsessions ne sont pas juste des symptômes visibles de son handicap ! Mais des moyens qu'il a créé afin de s'extraire de cette angoisse et tracer son chemin.
Je suis vraiment heureuse que mon petit livre puisse se parer de ces mots magnifiques et de cette reconnaissance sans prix.

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 Préface

Se soutenir d'Autre-Chose

Myriam Perrin

Théo est autiste. Autre chose est son compagnon de route privilégié, non pas un doudou, mais une affinité, un objet qu’on peut dire ‘‘autistique’’. La différence est de taille et ce livre en recèle les fondements. Chacun pourra donc se laisser enseigner sur ce qu’il en est de l’autiste et de son rapport aux objets, au double, à la langue et aux autres. Ce n’est pas là la seule vertu.
La surprise de cet ouvrage, qui ne manquera pas d’accrocher le lecteur, est un acte éthique, celui de Valérie Gay, mère de Théo. Cet acte, c’est celui d’avoir mis Autre chose à cette place de narrateur de la vie de Théo, et de sa famille. C’est la fonction de soutien primordial, place fondamentale d’Autre chose qui est ainsi soulignée, mise en exergue et qui sous-tend une conception de l’autisme tout à fait précise : « Je ne peux pas raconter ici ce qu’il en est de vivre avec un enfant souffrant d’un autre handicap que l’autisme pas plus que ce qu’il en est de vivre avec un enfant autiste autre que Théo » écrit-elle. D’abord, prime Théo, dans toute sa singularité. Puis, son autisme n’est pas considéré comme un déficit, mais bien comme un fonctionnement spécifique, où balancements, stéréotypies, ritualisations, immuabilité, obsessions, répétitions, isolement, etc., ne sont pas considérés comme des troubles du comportement à éradiquer ou à rééduquer à n’importe quel prix, mais comme des tentatives de réduire la peur que constitue pour Théo le monde qui l’entoure. Il a peur. Il se défend contre ce que le monde provoque comme angoisse. Accueillir ses défenses, c’est accueillir qui il est. C’est précisément la position que prennent les parents de Théo. Avec succès. L’ouverture vers le lien social et les apprentissages sont patents !
Les experts, les spécialistes, les chercheurs, les professionnels, mais aussi les parents, tout ceux qui pensent avoir un savoir sur l'autisme, ne pourront qu’être enseignés par ce chemin parcouru de Théo, encore faut-il être prêts à y entendre les surprises qu’il recèle.

Chaque autiste a une fixation ou une ritualisation, une obsession ou une passion, un intérêt spécifique ou une compétence, en somme, une affinité. Nous considérons que c’est à partir de cela que les autistes peuvent construire une véritable dynamique subjective – autistique, c’est-à-dire leur rapport au monde, au corps, à la langue, aux autres et à la connaissance. Théo nous enseigne, et le savoir sur l’autisme se constitue en l’écoutant. Il montre la place primordiale des objets dans l’élaboration de la défense autistique, et combien sa façon d’être au monde en dépens. Si c’est Autre chose qui nous le dit, il n’est pas le seul. Donna Williams, autiste célèbre par ses autobiographies, l’affirme : « Ce fut dans le monde des objets que j’émergeai, quand je commençai à reprendre goût à la vie. Je me pris alors d’une passion pour les mots et les livres et m’acharnai à compenser mon chaos intérieur par une mise en ordre maniaque du monde environnant »2. Ainsi, les observations de Léo Kanner et celle de Hans Asperger, auteurs des deux définitions pionnières de l’autisme, se trouvent affirmer par Williams, qui par ces quelques mots, assure d’une part du continuum entre les deux descriptions cliniques princeps. En effet, Asperger définissait l’autisme comme une perturbation des relations vivantes avec l’environnement à cause d’une dysharmonie des sentiments et de l’intellect. Williams confirme la lecture du pédiatre en décrivant les autistes comme « des êtres humains secrètement piégés dans une vie affective mutilée (…). la solution que j’avais trouvée pour réduire la surcharge affective et permettre ainsi ma propre expression consistait à combattre pour, et non pas contre la séparation entre mon intellect et mes émotions ». Pour permettre cette séparation, elle devait constamment ruser avec elle-même, afin de se convaincre qu’il n’y avait rien de personnel dans ce qu’elle faisait. Asperger lui affirme qu’« en échange de leur infirmité », ces sujets sont en mesure par leurs facultés intellectuelles, par une « modalité originale de pensée et d’expérience (…), dans une sorte d’hypertrophie compensatoire » d’y remédier. Williams n’en dit pas moins dans ces deux ouvrages où elle décrit les « stratégies » qu’elle a « utilisées afin de compenser ce handicap ». Kanner confirmait déjà que les enfants autistes étaient intelligents, et insistait sur le fait que pour certains, le chemin du succès consisterait à transformer une fixation en carrière professionnelle. Mais, d’abord, dans son texte princeps, Kanner observe nettement l’intérêt particulier des enfants autistes pour les objets. Contrairement à la tension anxieuse qu’il observe sur les visages des autistes en présence d’autrui, il relève qu’au contraire, « laissés seuls avec des objets, ils arborent un sourire paisible et un air de béatitude ». Asperger n’en dit pas moins en repérant les relations particulières qu’entretiennent les autistes avec les objets. « Ils ne peuvent pas vivre par exemple sans une cravache, écrit-il, un bout de bois, une poupée de chiffon, ne peuvent ni manger, ni dormir s’ils ne l’ont pas avec eux et se défendent avec vigueur si l’on veut les en séparer ». Asperger relève donc le caractère indispensable de la présence d’objets pour certains, sans quoi émerge l’insupportable. Il note avec justesse que « des objets singuliers sont hypertrophiés », mais le pédopsychiatre ne cherche pas les fonctions de la présence de tels objets.
Cela les autistes nous l’enseignent : plus Théo s’approprie des objets, plus sa dynamique subjective se développe. Il se branche sur le mouvement des objets pour en incorporer la dynamique vitale et faire fonctionner son propre corps, en trouver une dynamique. Sous les yeux de ses parents, se construit son image corporelle, sa régulation pulsionnelle et sa dynamique libidinale. D’abord, les objets qu’il fait rouler dans ses mains, ensuite le chariot qui le mène des heures durant, puis la rencontre extraordinaire avec les films animés, et spécifiquement Kirikou. Le passage est remarquable dans l’évolution de Théo. Puisque d’un transitivisme qui ne lui laissait que peu de place, c’est de manière différée, puis anticipée, qu’il se saisit du personnage, jusqu’à pouvoir s’en séparer, non sans en avoir incorporer les caractéristiques. De ce véritable branchement libidinal, Théo nous montre combien il s’inscrit du côté de la vie. C’est aussi bien la fonction du tripotage que celle de l’ordinateur, un objet davantage complexifié, qui lui permettra en effet un pas supplémentaire pour son inscription dans le monde ; mais il aura fallu tout ce parcours préalable afin que Théo puisse l’investir.
Ce chemin, Théo l’a parcouru, sans contexte, grâce au soutien de ses parents qui, malgré l’inquiétude que de telles obsessions entraînent, ont soutenu ses affinités. En somme, ils ont fait le pari des capacités auto-thérapeutiques du sujet autiste. Ils ont choisi de faire confiance à ses choix, à ses affinités. L’appui sur les obsessions, les passions de Théo et les effets thérapeutiques obtenus montrent leur fonction de pare-angoisse, de tentative de maîtrise du monde (celui-ci se fait alors de moins en moins angoissant), et d’ouverture vers les autres. Donna Williams assure également d’un certain continuum chez l’autiste entre les objets et les mots. En effet, elle affirme que de ses affinités, il appartient un sens caché : « la clé de mon langage ». Si Asperger notait déjà que l’autiste consentait à s’adresser à l’Autre par l’intermédiaire de son objet, par ses thèmes de prédilection, Williams confirme que « communiquer à partir des objets étaient sans danger ». Mais, plus encore, elle nous oriente sur le traitement autistique de la langue : « pour que le langage prenne une signification, écrit-elle, il faut pouvoir établir un lien entre le langage et ce qu’il désigne », une traduction en « choses visuelles » poursuit-elle, ce qu’exemplifie Temple Grandin en affirmant « penser en images » : « je traduis tous les mots, dits ou écrits, en films colorés et sonorisés, écrit-elle; ils défilent dans ma tête comme des cassettes vidéo ».
Théo est au travail de cette tâche. Un travail sans relâche. Alors il invente un code qui lui permette d’avoir un monde plus structuré et de construire un lien avec ceux qui ont bien voulu apprendre de lui !
Apprendre de lui ! La position de Valérie Gay est exemplaire, et force le respect. Sa tentative de dire le réel auquel elle a eu affaire en tant que mère d'un enfant autiste où tout du quotidien est compliqué, un travail sans relâche pour toutes les choses de la vie, des plus basiques aux essentielles. Les parents de Théo ont éveillé leur fils à la vie, non pas en imposant leur monde, mais en soutenant et apprenant le sien. Donner voix à celui que Théo a choisi est une autre façon, encore une fois, de prendre pleine considération de sa façon d'être au monde : pas sans Aut'ose. Ce choix d’auteure est aussi une trouvaille formidable car Valérie Gay a écrit ce livre pour transmettre ce vécu et son choix éthique, sans faire appel à la compassion ni au pathos. L'émotion est grande de lire un tel double ouvrage, et porte le chercheur, le professionnel à l’humilité. Il nous oriente sur quelle position tenir quand on accompagne un autiste. Les professionnels ont à s'y laisser enseigner.
Pourquoi un double ouvrage et non pas deux : un pour enfants, l’autre pour les adultes ? Parce que c’est toute sa démarche : celle d’une éthique du bien dire. Effet de transmission pour tous ! L’un ne va pas sans l’autre. Comme un souffle nouveau pour dire combien Théo est sans cesse au travail et Valérie Gay aussi, pour faire avec le monde tel qu'il se présente à Théo et tout ce qu'il a mis en place pour y vivre.
Ensemble, faisons part de cette approche de l'autisme : la thérapie par affinités.

Manuscrits papiers

Voilà, j'ai reçu les manuscrits papier aujourd'hui et je suis plus que ravie de la qualité d'imprimerie !! Les couleurs sont parfaites, le collage impeccable. Bon boulot. Je suis allée chez "Copy Center", je leur fait de la pub parce que jusqu'alors je n'ai jamais été déçue par eux.
Du coup j'ai préparé les enveloppes. Tout partira demain.
Pour les envois papier, j'ai ciblé sur ces éditeurs :
- Marmaille et Cie (adorables au téléphone)
- Acte Sud Junior (ce sont eux bien sûr que j'espère ou les éditions Bilboquet)
- Nathan jeunesse
- Grasset jeunesse
- Éditions du Baron perché
- Éditions la joie de lire
- Didier jeunesse
- L'école des loisirs (que j'ai finalement rajouté au dernier moment)

Il me reste deux manuscrits en main.
J'ai rajouté en envoi électronique :
- Éditions Motus (très sympa et adorables au tel eux aussi)
- Éditions Bulle de Savon
- Éditions Ricochet
- Éditions Callicéphale
Donc au total pour l'instant 25 maisons d'éditions contactées dont 5 ou 6 qui sont des grosses maisons d'éditions qui en général prennent des auteurs connus donc, j'y suis allée un peu au culot.
Certains annoncent 1 ou 2 mois d'attente, d'autres 3 à 4 mois.
Je pense quà la fin de l'été prochain je serai fixée.
D'ici là ?
Je crois que je vais écrire un peu